Разговор за круглым столом: системный подход к диагностике и терапии НАО

Участие в мероприятии приняли лучшие эксперты, врачи-иммунологи, юристы и члены нашей организации. Событие состоялось в конференц-зале гостиницы «Рэдиссон Славянская» (г. Москва) и прошло в совмещенном оффлайн/онлайн формате. Это позволило пациентам с НАО и специалистам из разных регионов страны принять участие в работе круглого стола дистанционно.

Открыла мероприятие руководитель МОО ОПНАО Елена Безбожная. Елена Викторовна напомнила, что проведение Дня НАО задумывалось как способ повышения осведомлённости о НАО среди общества, медицинских работников и представителей органов здравоохранения. «Повышая осведомлённость о НАО, мы создаём импульс для развития более ранней и более точной диагностики, терапии, и, в конечном счете, улучшения качества жизни пациентов с НАО во всём мире», - сказала руководитель Общества пациентов.

В работе круглого стола приняла участие заместитель председателя Фонда «Круг добра» Анна Кудря. Напомним, что с прошлого года наследственный ангиоотек включен в Перечень заболеваний, курируемых Фондом. Благодаря этому несовершеннолетние пациенты с НАО имеют право получать необходимые препараты без ограничений. Спикер рассказала, что в целом более трех тысяч детей и подростков с различными заболеваниями уже получили помощь в рамках деятельности Фонда. В 2021 году поддержка была оказана на общую сумму около 31 млрд рублей. По словам Анны Павловны, из-за последних политических событий ситуация с обеспечением пациентов лекарственными препаратами усложнилась – вследствие нарушения логистики по многим позициям увеличились сроки поставок. Тем не менее, Фонд делает все, чтобы не допустить перебоев с лекарственным обеспечением несовершеннолетних. Сейчас разрабатываются новые логистические схемы, принимаются все меры для повышения оперативности поставок препаратов. Кроме того, Фонд уже направил в правительство предложение о расширении повестки деятельности увеличения до 21 года возраста получателей помощи от «Круга добра».

Доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Илья Ушанков рассказал о правилах оформления медицинской документации и основных ошибках, допускаемых врачами при ее заполнении и назначении лекарственных препаратов. По словам юриста, сегодня в различных регионах страны существуют разные требования к медицинским протоколам, что вызывает дополнительные трудности для пациентов. «Из-за ошибок при оформлении медицинских документов, пациенты нередко лишены возможности получать полноценную терапию», - отметил Илья Владимирович. Участники круглого стола согласились с выводами юриста и предложили внести в протокол вопрос о необходимости корректировки учебных планов медицинских учреждений, в которых проходят обучение будущие врачи, дополнив их специальными курсами «правила оформления медицинской документации». Также необходимо постоянно повышать квалификации, и в рамках «курсов по повышению квалификации врачей» следует предусмотреть аналогичный блок дисциплин.

Заведующий отделением иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, доцент кафедры Клинической иммунологии факультета МБФ ГОУ ВПО РНИМУ им. Пирогова, д.м.н. Елена Латышева рассказала о современных взглядах на диагностику и лечение НАО, основываясь на международных позиционных документах и Федеральных клинических рекомендациях. Был представлен обзор клинических рекомендаций Европейской Академии Аллергологии и Клинической иммунологии и Всемирной Организации здравоохранения, Канадского позиционного документа и Федеральных клинических рекомендаций 2020. По словам эксперта, подходы к терапии острых атак и назначению препаратов долгосрочной профилактики в Канаде, Европе, России и других странах имеют существенные отличия, что связано с доступностью препаратов, особенностями организации и финансирования здравоохранения разных стран.

Так, например, Европейские позиционные документы уделяют большое внимание участию пациента в выборе лечебных опций, что не регламентируется в Канадском руководстве и Российских клинических рекомендациях. Елена Александровна отметила, что в связи с редкостью патологии и низкой осведомленностью врачей, многие пациенты, проживающие в регионах РФ, остаются без правильного диагноза и адекватной терапии. Врач предложила организовать в регионах школы по обучению врачей и пациентов с НАО. Также Елена Латышева сообщила, что сейчас идет работа над проектом новых Клинических рекомендаций и пригласила врачей к совместному обсуждению необходимых изменений.

Комментируя выступление эксперта, представитель отделения Московской области пациент с НАО Юлия Файкова предложила при разработке новых клинических рекомендаций учесть данные исследований, демонстрирующие влияние болезни на личную жизнь и трудовую деятельность пациентов. В частности, по словам Юлии Сергеевны, 60% из них испытывают трудности, связанные с ограничениями в профессиональной сфере, а 80% отмечают ограничения ежедневной активности, которые накладывает болезнь. Эти проблемы могут быть решены при полноценном лекарственном обеспечении пациентов.

Еще одно предложение внесла клинический психолог Екатерина Шуткова. По мнению специалиста, в новые Клинические рекомендации необходимо включить возможность получения пациентами с НАО психологической поддержки, поскольку постоянные стрессы и повышенная тревожность становятся триггерами для развития приступов и осложняют течение заболевания.

Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев провел презентацию, в которой рассмотрел юридические аспекты оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями и деятельности пациентских организаций. Юрий Александрович отметил, что врачи и чиновники в регионах из-за экономических причин часто не выполняют назначения, сделанные специалистами федеральных центров. При этом спикер напомнил, что сейчас Клинические рекомендации носят обязательный характер при назначении терапии и оказании медицинской помощи.

Заместитель главного врача, заведующая приемным отделением, врач аллерголог-иммунолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Екатерина Викторова и врач клинический-фармаколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Юрий Шифрин представили презентацию, в которой был рассмотрен опыт медицинского центра по применению методов современной терапии для пациентов с НАО. Юрий Александрович рассказал о типах побочных реакций, возникающих при применении определенных препаратов. Кроме того, эксперт напомнил о необходимости фиксации врачами и пациентами случаев нежелательных побочных реакций и терапевтической неэффективности при применении лекарственных средств и алгоритмах действий по информированию о таких случаях Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения. Присутствовавшие на обсуждении пациенты рассказали о случаях некомплектности воспроизведенных препаратов и биоаналогов, с которыми они сталкивались, а также о нежелательных побочных реакциях, вызванных ими и случаях терапевтической неэффективности. Юрий Шифрин пояснил, что в случаях возникновения нежелательных побочных реакций или терапевтической неэффективности при применении воспроизведенных лекарственных средств или биоаналогов врачом может быть рассмотрен вопрос о назначении оригинального лекарственного препарата.

Выступление врача аллерголога-иммунолога консультативного отделения, заведующей отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, к.м.н. Натальи Кузьменко было посвящено нюансам ведения Регистра пациентов с НАО. Наталья Борисовна привела статистические данные, согласно которым сегодня в Регистр пациентов с ПИД, созданный под эгидой НАЭПИД (Национальной Ассоциации Экспертов по Первичным иммунодефицитам) внесены сведения более, чем о 4 тысячах пациентов с первичными иммунодефицитами, в том числе – о 472 пациентах с наследственным ангиоотеком (из них 17% детей). В последние годы, по словам эксперта, выявление больных активизировалось. В 2017 году было зарегистрировано всего 60 пациентов с диагнозом НАО, в 2017 – 228, а в 2021 – уже 446 человек. Спикер также сообщила, что задержка постановки диагноза НАО сегодня составляет в среднем 17 лет (если вести отсчет от появления первых симптомов болезни), а распространенность выявленных случаев в России в 6 раз ниже, чем в среднем в мире (1 на 310 тыс. населения против 1 на 50 тыс. ). В 13 регионах РФ с общей численностью населения 16 млн человек не выявлено ни одного пациента с диагнозом НАО. По мнению эксперта, заниженные данные объясняются, в первую очередь, особенностями диагностики НАО и недостаточной информированностью врачебного сообщества о заболевании.

В финальной части пациенты смогли задать экспертам свои вопросы – как очно, так и в онлайн режиме.

В заключение руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная поблагодарила всех участников мероприятия за готовность к сотрудничеству и пообещала, что все предложения, прозвучавшие в ходе круглого стола, будут включены в итоговый документ, который после обсуждения планируется направить врачебному сообществу и в органы здравоохранения.